Alzheimer: accorgimenti per chi ha un familiare malato!

I consigli del Neurologo

La memoria è una capacità di tutti gli esseri viventi che ci permette di confrontarci col mondo esterno, di comprenderlo, e di sopravvivere.
Dobbiamo però ricordare  che:
Non ci sono pillole né metodi per aumentare la memoria o per dare memoria a chi non ne ha.
Esistono metodi, comportamenti e abitudini che ci permettono di utilizzare meglio quella memoria (poca o tanta) di cui siamo dotati.
Questi metodi (o mnemotecniche) sono spesso usati nella vita di tutti i giorni anche come filastrocche. Ecco un esempio: “30 giorni a novembre, con april giugno e settembre, di 28 ce n’è uno, tutti gli altri ne han 31”

Strumenti per sostenere la memoria, facilitare la comunicazione, migliorare la qualità della vita del malato
– calendari Giorno/Notte per facilitare l’orientamento temporale
– localizzatori di oggetti persi
– telefoni pre – programmabili per facilitare i contatti sociali
– lampade notturne automatiche per facilitare l’orientamento spaziale
– monitor di cucina a gas per prevenire incidenti
– controllo di livello per l’acqua del bagno
– agenda remota (planner) per sostenere la memoria prospettica
– timer per l’assunzione di terapie

Come comportarsi quando la memoria svanisce
– Mantenere un atteggiamento positivo e rassicurante
– Tentare di distrarre la persona per evitare l’eccessiva ripetitività
– Non considerare i suoi comportamenti come rivolti contro di noi
– Evitare di sottolineare gli errori
– Utilizzare biglietti promemoria
– Costruire un ambiente adatto evitando inutili cambiamenti
– Creare una routine
– Cercare di rispondere senza insofferenza alle domande poste, ricordando che realmente la persona si è scordata la risposta o non ricorda di avervi già posto la domanda

Come comportarsi quando si presenta un disorientamento spazio-temporale
– Non contrariare la persona nelle sue convinzioni sbagliate. E’ opportuno distrarre la sua attenzione cambiando argomento o ritornando eventualmente più tardi sulla correzione (il venire continuamente contraddetta può accentuarne la confusione)
– Se esce mettergli in tasca una copia della carta d’identità o più cartellini con indicato nome, cognome, indirizzo e telefoni che ne rendano possibile l’identificazione
– Approntare dei sistemi per garantire la sicurezza della propria abitazione ed impedire che possa lasciare la casa senza che lo si sappia (campanelli sulla porta ecc.)
– Quando il proprio caro viene ritrovato dopo essersi perso, evitare di mostrarsi arrabbiati e parlare con calma, comprensione e affetto

Impariamo a comunicare con il malato
– Accertare l’integrità sensoriale – visiva – uditiva con una visita di controllo
– Incoraggiare una conversazione sedendosi di fronte alla persona (senza insistere troppo)
– Assumere atteggiamento calmo, paziente, non critico
– Introdurre l’argomento della vostra conversazione (ad es: “voglio parlarti dei tuoi capelli”) e non cambiarlo improvvisamente
– Adattare il proprio stile di linguaggio: parlare lentamente, in modo dolce e calmo, accompagnando con una gestualità coerente  e conservando il contatto visivo il più a lungo possibile
– Usare frasi corte e parole semplici
– Usare nomi e cognomi (non pronomi personali),  frasi affermative (non interrogative e negative)
– Cercare il contatto fisico perché può comunicargli molto e dargli un senso di sicurezza
– Evitare di porre l’accento sugli errori, cercare di capire e di rispondere a ciò che secondo voi ha voluto dire
– Ripetere un messaggio che non è stato capito esattamente con le stesse parole
– Non comunicare messaggi tra loro contrastanti
– Evitare di interrompere la persona quando parla, rispettare il suo tempo e i suoi ritmi
– Se non si capisce quello che sta dicendo è meglio non far finta di aver capito (ad es: “so che è difficile per te trovare le parole. Voglio capire quello che dici. Prendi tutto il tempo che ti serve e ci arriviamo assieme”)
– Cercare di cogliere l’emozione che si nasconde sotto le parole prestando attenzione soprattutto alle emozioni del suo viso
– Non trattarlo come un bambino o in maniera troppo accondiscendente o, peggio ancora, parlare di lui come se fosse assente

Come comportarsi in presenza di cambiamenti nel comportamento
Aggressività, agitazione, nervosismo e scatti d’ira verbale e fisica
– Ricordare che questi tipi di comportamento, sono dovuti alla malattia e non all’individuo
– Mantenere un atteggiamento calmo e rassicurante ma non impositivo (invece di dire “adesso mettiti il cappotto” possiamo dire “Ecco il tuo cappotto. Lascia che ti aiuti ad indossarlo”)
– Distrarre la persona proponendo qualcosa da fare
– Creare un ambiente sicuro che garantisca libertà di movimento ma allo stesso tempo dei punti di riferimento facilmente individuabili
– Evitare atteggiamenti di sfida e di rimprovero (fare elogi per le cose giuste e non rimproveri per quelle sbagliate)
– Individuare le cause, ovvero le circostanze in cui si manifestano dei comportamenti anomali, evitando il più possibile che si ricreino
Comportamenti strani e imbarazzanti
– Cercare di distrarlo dal comportamento che sta manifestando
– Evitare di reagire in maniera eccessiva
– Aiutare a ritrovare ciò che è stato perso cercando di tenere traccia di dove si trovano gli oggetti e di dove vengono nascosti abitualmente
– Fare duplicati degli oggetti più importanti
– Ridurre il numero dei possibili nascondigli e controllare i cestini prima di vuotarli
– Avvertire gli altri che non si devono offendere per eventuali accuse e comportamenti osceni

Come comportarsi in presenza di cambiamenti dell’umore
Depressione
– Consultare il proprio medico per avere informazioni a riguardo e per programmare una visita specialistica (psichiatra, neurologo o psicologo)
– Offrire miglior supporto, sostegno, comprensione e calore
– Non aspettarsi una remissione immediata dei sintomi
– Cercare di interrompere il circolo vizioso incoraggiando la persona a riprendere le occupazioni che in passato gli piacevano o aiutandola ad individuare nuovi interessi
– Evitare compiti troppo impegnativi: piccoli insuccessi potrebbero peggiorare la situazione
– Semplici attività quotidiane e ripetitive (spolverare,lavare i piatti) possono giovare anche se il lavoro deve poi essere rifatto
– Aiutare il proprio caro ad avere un ruolo più attivo nelle decisioni che lo riguardano
Deliri e allucinazioni
– Consultare il proprio medico per ottimizzare la terapia farmacologica
– Cercare di spiegare e di rassicurare, senza mettere in discussione le sue convinzioni
– Non dimenticare che ci troviamo di fronte ad un’esperienza vissuta come reale, quindi è meglio non smentire né confermare le sue convinzioni, ma semplicemente ascoltare o dare una risposta non impegnativa (ad es: “non sento le voci che senti tu, ma immagino che per te debba essere una cosa strana e terribile”)
– Distrarre la persona in modo che dimentichi la sua allucinazione (ad es: “andiamo in cucina a bere una tazza di latte caldo”)
– Evitare sempre la contenzione fisica
Ansia, paura, disturbi ipocondriaci, apatia, labilità emotiva, frustrazione, insonnia
– Mantenere ambiente stabile, atmosfera serena, clima rilassante, orari regolari
– Ridurre i possibili motivi di paura
– Cercare di stimolare il suo interesse (ad es: passeggiare, ascoltare musica, giocare a carte)
– Cercare di scoprire se l’insonnia ha qualche causa specifica
– Evitare sonnellini diurni
– Durante il giorno tenere le persiane aperte in modo da far ben distinguere il giorno dalla notte
– Bagno caldo assieme ad una tazza di latte caldo per favorire il desiderio di addormentarsi
– Evitare bevande che contengono caffeina
– Rendere il girovagare privo di pericoli adottando alcune precauzioni (eliminare i tappeti, chiudere la porta della cucina)

Come comportarsi in presenza di cambiamenti nella vita quotidiana
Igiene personale
– Fissare alle pareti alcune maniglie, in particolare nel bagno
– Assicurare l’intimità della persona
– Rispettare le sue abitudini
– Fare in modo che il bagno diventi una cosa piacevole e non un tormento, non insistere troppo se si rifiuta, eventualmente distrarlo e proporre di lavarsi in un altro momento
– Proporre di fare la pipì prima di cominciare a lavarsi per non interrompere l’attività
– Posizionare sul fondo della vasca un tappetino anti-scivolo
– Utilizzare un sedile nella vasca
– Se il bagno o la doccia comportano troppi problemi, limitarsi a una pulizia “asciutta”
Abbigliamento
– Cercare di aiutarlo, incoraggiarlo e rassicurarlo dandogli tempo sufficiente per vestirsi
– Stargli vicino e ricordargli quali capi indossare
– Limitare il numero dei vestiti nell’armadio per non creare confusione e rendere difficile la scelta
– Preparare i singoli indumenti già in ordine corretto per la vestizione
– Se indossa un indumento in modo sbagliato, intervenire con molto tatto, aiutandola a ripetere l’operazione in modo corretto
– Se companion difficoltà nell’allacciatura è opportuno dotare gli abiti di lunghe cerniere lampo o chiusure in velcro, usare reggiseni che si allacciano davanti, scarpe senza lacci, gonne o pantaloni con elastico in vita, abiti comodi con maniche larghe
Alimentazione
– Informare la persona di quale pasto si appresta a consumare (colazione, pranzo, cena)
– Non coinvolgerla con un’eccessiva offerta (la scelta può disorientare e confondere)
– Evitare i vegetali a struttura fibrosa o a foglia lunga (cavolo, fagiolini, ecc.) oppure i cibi troppo duri e di piccole dimensioni
– Usare bicchieri che non si rovescino, con manico ed infrangibili
– Utilizzare tovaglie di plastica opaca per evitare riflessi e tovaglioli assorbenti
– Qualora tenda ad usare le mani per mangiare servire i cibi in forma solida ed in pezzi precedentemente tagliati che possano essere facilmente deglutiti
– Controllare sempre la temperatura dei cibi

Rendere la casa più sicura
– Illuminare l’ambiente con luce soffusa e non diretta senza zone d’ombra
– Interruttori posizionati in base alla statura dei soggetti all’ingresso di ogni stanza
– Evitare la presenza di rumori di sottofondo (TV, radio), talvolta può essere utile una musica rilassante
– Utili le luci notturne disposte in modo da evidenziare i passaggi pericolosi
– Pavimenti regolari (evitando i tappeti scivolosi e le cere per pavimenti)
– Colori delle pareti, dei pavimenti e degli oggetti ben contrastanti per migliorare la capacità di discriminazione
– Contrassegnare con i colori specifici spazi e percorsi con diverse destinazioni
– Calendari e orologi come ausili oppure collocare la fotografia personale sulla porta della propria stanza
– Dotare le porte di chiusure di sicurezza affinché non possa rimanere chiuso in una stanza
– Assicurarsi che i mobili e gli accessori siano stabili e privi di spigoli taglienti
– Liberare i percorsi abituali da armadi e altri ostacoli ingombranti
– Corrimani collocati da ambo i lati e per tutta la lunghezza delle scale
– Mettere al di fuori della sua portata alcuni oggetti che potrebbero essere pericolosi come: elettrodomestici, detersivi, farmaci, oggetti taglienti o spigolosi
– Eliminare poltrone o sedie troppo basse: meglio quelle con schienale rigido e braccioli
– Utilizzare fornelli a gas con sistemi automatici di controllo o adottare chiavette con lucchetti

Fasi del processo di adattamento dei familiari alla malattia:
– Negazione: per non affrontarlo, o per ritardarne la presa di coscienza
– Ipercoinvolgimento: riflette il desiderio di contrastare la malattia, una volta ammessa la presenza. Può generare isolamento, incapacità a chiedere aiuto e carico eccessivo
– Rabbia: frustrazione di vedere che nonostante gli sforzi, la malattia avanza e il carico di difficoltà continua ad aumentare
– Senso di colpa: perché prova imbarazzo per il familiare, per aver perso la pazienza, per le discussioni passate, infine per aver desiderato di separarsene. importante che diventi consapevole che la malattia non dipende da qualcosa che ha fatto.
– Accettazione: aver compreso appieno la natura e le conseguenze della malattia. Accettarla e costruire la strategia di sopravvivenza

Malattia di Alzheimer in cosa consiste?
– Deficit della memoria: disturbo costante, soprattutto della memoria recente (relativo risparmio della working e short-term memory)
– Disturbo del linguaggio: soprattutto fluenza verbale e word finding
– Disturbo delle funzioni visuospaziali: perdersi sui percorsi conosciuti, non orientarsi nemmeno nella propria casa
– Disturbi psichiatrici: depressione, allucinazioni, delirio, apatia, disinibizione
– Disturbi comportamentali: mancanza di cooperazione, aggressività, vagabondaggio, agitazione, alterazioni del comportamento sessuale, alterazioni del comportamento alimentare, inversione del ritmo sonno-veglia
– Altri disturbi cognitivi: capacità di giudizio, introspezione

Definizione e incidenza della Malattia di Alzheimer
. Definizione: malattia progressiva, a decorso fatale, caratterizzata da deficit della memoria recente, del linguaggio, delle funzioni visuospaziali, disturbi psichiatrici e comportamentali. Nelle fasi iniziali l’esame neurologico è negativo
– Identificata da Alois Alzheimer nel 1906.
– Prevalenza: 4% dopo i 60 anni; 30-40% dopo gli 85 anni (raddoppiando circa ogni 5 anni). E’ la più comune forma di demenza e la più frequente malattia neurodegenerativa
– Fattori di rischio: genotipo ε4 dell’apo E, bassa scolarità, storia familiare, malattia coronarica, traumi cranici

Dr. Emilio Luda di Cortemiglia
Medico Chirurgo – Specialista in Neurologia e Neurofisiopatologia

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